Chào bác sĩ, con trai tôi năm nay 11 tuổi, nặng 38kg, không biết nói. Lúc nhỏ 2 đến 3 tuổi thấy cháu chậm phát triển, vợ chồng tôi có cho cháu đi khám ở bv nhi tw hà nội thì phát hiện ra cháu bị căn bệnh loạn dưỡng chất trắng trong não, chậm phát triển và bị tăng động, tổn thương TW. Sau đó tôi có cho cháu đi khám nhiều lần theo theo định kỳ của bác sĩ, chup cắt lớp, cộng hưởng từ, xét nghiẹm máu ở nhật bản kq âm tính. Hiện tại, cháu đi lại hay bị ngã. Thuốc điều trị cho cháu chỉ là các loại thuốc bổ não và depakine chống động kinh. Gia đình tôi rất mong muốn bác sĩ tư vấn cho căn bệnh này điều trị theo pp nào, trên thế giới có nước nào chữa trị được . Xin trân thành cảm ơn bác sĩ.
Văn tiến long
(2016/06/25 16:37)
Chào bạn! Loạn dưỡng chất trắng là một nhóm bệnh rối loạn di truyền thoái hoá thần kinh có liên quan đến tính toàn vẹn của myelin trong não và dây thần kinh ngoại vi. Về điều trị: Vật lý trị liệu và phục hồi chức năng cho động cơ rối loạn chức năng (chủ yếu là co cứng và thất điều), thuốc chống động kinh co giật. Phòng ngừa các biến chứng thứ cấp: Phòng chống các bệnh nhiễm trùng và sốt khi có thể thông qua việc sử dụng vắc xin, kháng sinh duy trì liều thấp trong mùa đông, thuốc kháng sinh cho nhiễm khuẩn nhẹ và thuốc hạ sốt cho sốt. Đối với trẻ em, đội mũ bảo hiểm bên ngoài giúp giảm thiểu những ảnh hưởng của chấn thương đầu. Giám sát: Theo dõi chặt chẽ tình trạng thần kinh trong vài ngày sau chấn thương đầu hoặc phẫu thuật có gây mê. Tránh trường hợp: thể thao, chấn thương đầu, tình huống căng thẳng bao gồm cả nhiệt độ cơ thể cao. Việc điều trị tùy thuộc vào nguyên nhân nếu tìm được, ví dụ như viêm nhiễm thì có thể dùng thuốc kháng viêm. Tuy nhiên hiệu quả điều trị đôi khi rất hạn chế và rất nhiều trường hợp để lại di chứng làm trẻ mất chức năng. Ngoài ra bệnh lý não còn có thể ảnh hưởng đến hệ thống miễn dịch làm trẻ dễ mắc một số bệnh nhiễm hơn. Vì vậy tiên lượng và diễn tiến bệnh đôi khi rất không thuận lợi. Việc chăm sóc và điều trị cho cháu luôn cần phải có sự hỗ trợ của các BS chuyên khoa vì thế bạn nên đưa cháu tái khám đầy đủ đúng hẹn để các BS điều chỉnh những rối loạn khi cần thiết. Chúc sức khỏe!
